Berichte Betroffener

Franz (15 Jahre) 

Mein Name ist Franz, ich bin 15 Jahre alt und habe das Tourette Syndrom. Ich besuche die 10. Klasse an einem Gymnasium in Dresden. In meiner Freizeit spiele ich gerne Handball und treffe mich mit Freunden. In der 1.Klasse, als ich ca. 6 Jahre alt war, habe ich angefangen meine Tics wahrzunehmen. Sie äußerten sich in Form eines Kopfnickens. Da die Tics noch nicht so sehr stark waren, sind wir damals noch nicht zum Arzt gegangen und wussten nicht, was ich genau hatte. Nach verschiedenen Maßnahmen, die alle mehr oder weniger Erfolg hatten, wurden wir zur KJP-Dresden überwiesen, bei der ich seit der 5. Klasse in Betreuung bin. In dieser Einrichtung wurde mein Tourette-Syndrom analysiert. In dieser Zeit habe ich schon mehrere Tests zur Intelligenz und Konzentration durchgeführt. In der 7. Klasse hab ich angefangen, Medikamente gegen mein Tourette zu nehmen. Am Anfang spürte ich die Nebenwirkungen in Form von starker Müdigkeit und Gewichtszunahme. Diese legten sich aber schnell und mittlerweile spüre ich keine Nebenwirkungen mehr. Trotz dieser Krankheit habe ich keinerlei Probleme in der Schule oder mit Freunden. Insgesamt beeinflusst mich das Tourette-Syndrom nur sehr gering und spielt in meinem Alltag außer durch die regelmäßigen Arztbesuche keine Rolle. Im Laufe der Zeit hat sich mein Umgang mit dieser Krankheit geändert. Am Anfang war ich noch etwas unsicher wie ich anderen Leuten davon erzählen sollte, weil ich nicht wusste, wie sie es aufnehmen würden. Doch mit der Zeit konnte ich immer offener mit der Krankheit umgehen und sie akzeptieren. Ich denke durch diese Handhabung bereitet mir diese Krankheit auch keine Probleme und es fällt mir nicht schwer in meinem sozialen Umfeld davon zu berichten. 

Rico und Lukas (beide 14 Jahre) 

Rico ist 14 Jahre alt und besucht die 8. Klasse eines Gymnasiums in Brandenburg. Lukas ist ebenfalls 14 und besucht die 8. Klasse eines Gymnasiums in Dresden. Die Noten der beiden Jugendlichen sind gut und sehr gut. Beide sind gut integriert, haben viele Hobbys. Und sie haben noch eine weitere Gemeinsamkeit: Sie sind betroffen vom Tourette-Syndrom. Nein, sie rufen keine obszönen Worte, das tun die wenigsten mit dieser Krankheit, auch wenn das viele glauben. 

Rico hat unter anderem eine Art lauten Schluckauf, zwinkert mit den Augen und tippt oft mit dem Fuß auf dem Boden auf. Lukas ist im Moment fast frei von Tics außer ein paar gelegentlich auftretenden leichten Zuckungen im Gesichtsbereich. 

Besonders intensiv sind Ricos Tics, wenn er angespannt oder aufgeregt, bzw. sich beobachtet fühlt. Manchmal fällt es Anderen durch die andauernden Geräusche und im extremsten Fall Schreie aus voller Kehle bis zur Heiserkeit, zum Beispiel beim Orchesterspiel oder im Urlaub in einer Ferienwohnung schwer, zu verstehen, dass Rico nicht absichtlich stört oder andere nerven möchte. Er kann jedoch einfach nicht anders, kann seine Tics meist nicht steuern. 

Begonnen haben die Zuckungen bei Rico als er ca. 7 Jahre alt war. Bei Lukas begann es auch so etwa in der ersten Klasse. Erste Symptome treten wirklich bei den meisten Kindern erstmalig mit dem siebten oder achten Lebensjahr auf. 

Nach Besuchen bei einigen Spezialisten stand schließlich bei beiden die Diagnose fest: das Tourette-Syndrom. Das heißt, dass in einer Art Steuerzentrale für Bewegung im Gehirn bestimmte Abläufe anders funktionieren als bei Menschen, die das Tourette-Syndrom nicht haben. Dies führt zu unkontrollierten Lauten oder Bewegungen, ist oft mit weiteren Krankheiten wie ADHS und /oder Zwängen verbunden, führt häufig zur Ausgrenzung von Betroffenen. 

Rico und Lukas bekommen beide Medikamente, die helfen, die Tics zu mindern. Zusätzlich lernen sie, besser mit ihnen umzugehen. 

Mit der Intelligenz der Kinder und Jugendlichen hat das alles jedoch nichts zu tun, im Gegenteil. Viele Kinder mit Tourette-Syndrom sind sogar überaus schlau, zum Teil sogar überdurchschnittlich intelligent und/oder haben besonders künstlerische Talente. Unsere beiden Jungen besuchen beide ein Gymnasium, an dem viele ihrer Lehrer und Mitschüler mittlerweile das Tourette-Syndrom kennen. Sie respektieren und unterstützen die beiden, wie sie sind, auch wenn das für alle oft nicht ganz einfach ist. Leider gehören sie damit noch zu den Ausnahmen. Deshalb hoffen wir, Euch mit dieser kleinen Geschichte auf die Schwierigkeiten vieler anderer, vom Tourette- Syndrom betroffener Kinder, Jugendlicher, und junger Erwachsene aufmerksam machen zu können, die durch Eure Offenheit ein ganzes Stück kleiner werden können.